Fibromyalgi......

Jeg har fått fibromyalgi, som går innunder de revmatiske sykdommene. Når jeg har snakket med andre som har fått revmatiske plager, har jeg tenkt  jeg håper jeg slipper det. Grunnen er fordi det er så mye uvitenhet rundt revmatisme, og mange fordommer ute i samfunnet. Jeg skal ikke si at jeg ikke har tenkt mitt noen ganger jeg også, men da har det gått mye på uvitenhet. Det hjalp veldig da jeg gikk på vernepleien, og ei fra revmatikerforeningen var der og snakket om hvordan det er å leve med revmatisme. Det å leve og ikke vite hva en klarer å få til i hverdagen, dagene er veldig variable, og utfordringene mange. Når det i tillegg er usynlige plager som er subjektive, og plagene kommer og går, så blir det fort til at andre tenker sitt, og kommer med kommentarer de kunne latt vær. 

Fibromyalgi, kalles et syndrom fordi det vanligvis følger med en rekke ledsagende uspesifikke symptomer. Hos de fleste begynner tilstanden snikende, med lokaliserte smerter som kommer og går. Etter hvert øker de i utbredelse, styrke og varighet til de blir mer eller mindre kroniske og utbredte (”det gjør vondt over alt”). Smertene kan sitte både i muskulatur, ledd og i selve skjelettet. De beskrives ofte som brennende, stikkende og som tannpine. Typisk er at de flytter på seg, og at de ikke følger et bestemt mønster. Siden fibromyalgi er et syndrom som består av smerter, tretthet, manglende uthvilthet og stivhet om morgenen, samt en rekke andre ledsagende symptomer, varierer sykdomsbildet fra person til person. Uttalt tretthet, morgenstivhet og søvnforstyrrelser rapporteres fra mer enn tre fjerdedeler av pasientene. Søvnkvaliteten er ofte dårlig med overfladisk søvn og mange oppvåkninger. Fra 30 til 60 prosent angir også følelse av prikninger og hevelse i hender og føtter, hodepine, angst, store menstruasjonssmerter, følelse av tørrhet fra øyne og munn, tidligere depresjon og vekslende hard og løs mage, samt hyppig vannlatingstrang. Noen har og økt følsomhet for høye lyder, støy og lys. Mange synes også at de er mer glemsomme enn før og har problemer med å konsentrere seg. Mellom 60 og 80 prosent oppgir at smertene forverres av værforandring, kulde, fuktighet, stress, dårlig søvn, angst og tretthet.  

Alt i dette avsnittet er hentet fra temaheftet fibromyalgi som jeg fant på siden til Norsk Revmatikerforbund. Forfatter: Dr. med., overlege og rådgiver Karin Øien Forseth.  

Det var noe av det som var skrevet i temahefte om å ha  fibromyalgi, og jeg kjenner meg godt igjen..........Om jeg er veldig plaget eller ei det vet jeg ikke, men jeg vet at dagene er utfordrende og jeg vet aldri hva jeg orker. Smertene er der hele tiden, og stivhet har forekommet mye den sener tid. For meg er det verste når jeg opplever at hode ikke virker, for da mister jeg kontrollen. Smertene, prikkinger, hevelser, søvnforstyrrelser, med mer kan jeg forholde meg til på en annen måte, enn når jeg opplever å miste kontrollen over meg selv. 

Da jeg ble sykemeldt måtte jeg begynne å tenke annerledes, men målet har hele tiden vært å komme tilbake omtrent der jeg var. Jeg tenkte at smertene og alt annet jeg slet med ville gå over, men etter at jeg fikk bekreftet fibromyalgi har jeg forstått at jeg må gjøre noen endringer. Jeg har måttet trene på å legge listen lavere, lære meg at jeg må gjøre praktiske gjøremål i flere omganger, ikke gjøre avtaler uten at jeg har rettrettmulighet, øve på å sette grenser for meg selv, og trene på å be om hjelp. Dette har vært en prosesss, og den har vært vanskelig og tøff.......noe den fortsatt er. 

For tiden jobber jeg tyve prosent stilling, som jeg har delt i to halve dager. Jeg har arbeidsgiver som har lagt forholdene til retter for meg, og akkurat nå fungere det veldig bra. Det jeg ikke vet er hva som vil skje når jeg må øke stillingen, og gå tilbake til mine åtti prosent. Jeg nærmer meg åtte måneder med sykemelding, og kan fortsatt bruke noe tid på finne ut hva som skal til. 

Jeg har gode og dårlige dager, men prøver alt jeg kan å ha fokus på det som er positivt for meg. Det kan være hva som helst. Jeg prøve å opprettholde en så normal døgnrytme som mulig, for det er viktig for meg. Det er ikke alle dager jeg klare å gå ut døra, men det har jeg akseptert og jobber med at det ikke blir flere dager jeg er inne enn ute. Jeg klarer ikke å svare på om jeg kan være med på sosiale tilstelninger før dagen kommer, må jeg svare i god tid, sier jeg ofte nei. Jeg får ofte høre at jeg ser godt ut, og det er jeg glad for. Når jeg først er ute blant andre er det viktig for meg at jeg ser godt ut. De dagene som ikke er gode, er det nesten ingen som ser meg. Da velger jeg å være for meg selv, enten inne eller en liten rusletur i skogen. 

Dette er litt hvordan jeg har det med meg selv for tiden. Jeg syntes jeg er heldig, mine barn er voksne, de har flyttet ut og klare seg selv, og min Kjære er veldig forståelsesfull. Bortsett fra jobb er det ingen ting jeg må, og kan derfor bruke rikelig tid bare på meg selv når jeg har behov for det. Jeg ønsker ikke å ha fokus på at jeg har fibromyalgi, men det er greit å vite for da forstår jeg mer hva som skjer med meg. Etter at jeg var hos revmatolog og fikk bekreftet fibromyalgi har det blitt lettere å aksepterer utfordringene jeg har. Jeg har mer godtatt at en dag ikke er like en annen, og at jeg må ta en dag av gangen.

Ta med deg følgende......Neste gang du møter noen du ikke vet noe om......vær så vennlig å tenke deg om før du kommenterer, eller kommer med bemerkninger om vedkommende. De fleste med tilsvarende plager jeg har skrevet om i dag, ønsker å jobbe, være en del av samfunnet....men det går dessverre ikke for alle, og mange trenger reduserte stillinger. Det å bli møtt på en negativ måte kan såre veldig, og gjør ikke akkurat dagen bedre. Husk at plagene varierer fra dag til dag, og dårlige dager velger de fleste å isolere seg. En annen ting du bør ta med er.. ......Vi sitter alle i glasshus, før du vet ordet av det kan dette ramme deg, din kjære eller andre du er glad i.

Hver dag når jeg står opp tenker jeg at det skal bli en bra dag, og det er bare jeg som kan sørge for at det blir en god dag for meg. Om det betyr å ikke å gjøre noe, eller om jeg kan være aktiv........det vet jeg aldri. Men jeg vet at noe som gir meg energi får jeg til i løpet av dagen. Jeg jobber med å tenke at uansett hvordan dagen er skal jeg ihvertfall ha fokus på............ 

GRIP DAGEN ! 

for....

.....ingen vet hva morgendagen bringer. 


Jeg ønsker deg en god dag :) 

Norsk helseinformatikk, Fibromyalgi 
Norsk Revmatikerforbund
Norges Fibromyalgi Forbund