Vanskelig å forklare.....noe jeg selv ikke forstår

For et drøyt år siden var jeg hos revmatolog, og fikk diagnosen fibromyalgi. Det er en dritt diagnose som er vanskelig å forholde seg til, og jeg håpet det kunne vært noe annet. Grunnen er fordi manges holdning til denne diagnosen er dårlig, i tillegg er det vanskelig for en selv å forstå hva som skjer fysisk og psykisk. Fibromyalgi kan ikke bekreftes med blodprøver, MR eller tilsvarende, men etter bestemte kriterier og ut ifra egne opplevelser. Det har nå komme et skjema som heter; Fibromyalgi - symptomregistrering. Du kan fylle ut skjemaet selv og det beskriver smerte og smerteutbredelse, i tillegg til kartlegging av slitenhet, søvn, kognitive symptomer og andre kroppslige plager. De fleste vi ha flere av disse symptom, det fordi mange diagnoser går noe i hverandre, muskelplager er vanlig å få ved slitasje eller når en blir eldre, og stress kan utløse en del av symptomene som er nevnt i skjemaet. For min del gikk det også mye på historikk og hva jeg har hatt av utfordringer opp igjennom årene. Da jeg fikk bekreftet fibromyalgi, falt mye på plass. 

I løpet av det siste året har jeg tenkt nå blir jeg bedre, og det har jeg helt klart blitt, for så å blir verre igjen. Jeg har hatt noen gode perioder og perioder hvor alt er utfordrende, og det varier gjerne fra dag til dag. På mange måter syntes jeg har mistet mye av meg selv, og det syntes jeg er vanskelig å forholde meg til. Jeg som alltid har vært impulsiv og kunnet brå bestemme meg for å gjøre noe, må nå planlegge og legge til retter for meg selv for å få det til. Det kan gå dager hvor jeg ikke er ute av døra, og perioder hvor jeg ikke prater med andre enn mine aller nærmeste. Det er ofte utfordrende for meg å møte andre mennesker, og det liker jeg ikke, jeg som alltid har vært sosial og alltid likt å prate med andre. 

Jeg syntes jeg takler det med smerter godt, og har valgt å forholde meg til at smertene er der, og sånn er det bare. Det hemmer meg en del i det daglige og det jeg har lyst til å gjøre, men jeg har blitt mye bedre på å forholde meg til dags form og forsøker å gjøre det som er bra for meg. Det vanskeligst og mest utfordrende for min del er når jeg opplever at hodet ikke virker, og med det mener jeg;.......Da kan jeg slite med å finner ord, jeg husker plutselig ikke hva vi pratet om og jeg klare ikke å følge med i samtalen. Det kan hende jeg står ved siden av deg på butikken uten å hilse, hvis ikke du hilser først, da har jeg brukt opp alle energi og fokus er at nå må jeg hjem. Jeg må konsentrere meg veldig om det jeg skal, og glemmer eller orker ikke å gjøre ferdig ærend. Jeg blir veldig ubesluttsom og orker ikke å forholde meg til noe eller noen. Jeg har gått  rundt i flere butikken og sett på det jeg skulle kjøpe, men har endt opp med å dra hjem uten å handle noe. Det er mye mer jeg kunne skrevet, men opplever dette som mest utfordrende.  

Jeg forstår ikke hvordan jeg skal forklare dette for folk, for jeg skjønner det ikke selv. En dag kan jeg stoppe å prate med deg og alt er som før, en annen dag ser jeg deg ikke. Når jeg har det sånn drar jeg ofte til andre butikker enn de vanlige, for der er det mindre muligheter for å treffe kjente. Jeg opplever dette som veldig ubehagelig, og er nok en av de største grunnene til at jeg velger å holde meg hjemme de dagene jeg opplever som dårlige. Hvis det er noe jeg må, så sørger jeg for å ha god tid og gjøre alt klart før jeg skal dra. Da har jeg ikke noe annet enn akkurat den ene avtalen, og har mulighet til rettrett så fort jeg er ferdig. 

Blir jeg invitert i sosiale settinger og må svare i god tid i forveien, sier jeg stort sett nei, men der hvor jeg vet jeg kan trekke meg kan jeg si ja. Når jeg er i sosiale settinger er det viktig for meg å ha retrettmulighet for plutselig virker ikke hodet lenger, og det er ubehagelig. Du kan tenke deg følgende;.... Du sitte i en sosial setting og alle rundt deg prater spansk. Du kan litt spansk, men blir sittende å høre på at andre prater uten at du involvere deg eller forstå hva de snakker om. De prater på flere forskjellige kanter og du klarer bare å få med deg litt her og der, men du må konsertere deg veldig for å forstå hva de snakke om. Da er det fort gjort å melde seg helt ut, og bare sitte å være tilstede uten å bidra. Det er omtrent sånn jeg har det når hodet ikke virker. 

For omgivelsene kan det helt klart virke spesielt alt som skjer med meg. En dag kan jeg gå tur i et tempo som tilsvarer det jeg gjorde før. Jeg kan le og kommunisere uten problemer og jeg kan være på farten og ha flere ting på programmet, og ha overskudd til å vær sosial. For så å trekke meg vekk fra alt. Det som ikke andre vet er at uansett hva jeg gjør, går turer, er sosial, på reiser eller annet så sørger jeg for å ha retrettmulighet i alle settinger det lar seg gjøre. Sånn må jeg tenke nå, noe jeg aldri har måttet gjort før. 

Jeg forventer ikke at andre skal forstå hvordan jeg har det, for jeg har vanskelig for å forstå det selv. For tiden har jeg en pause fra jobben, jeg er lite sosial og jeg orker ikke å gjøre mye av det jeg gjorde tidligere. Dagene går, og for meg fungere det å tenke positive tanker, og sørge for å gjøre noe som er bra for meg. Jeg vet det vil bli gode og dårlige dager fremover, men hvem er det som ikke har det ? 

Avslutter med noen ord jeg så her om dagen, og som jeg tenker er lurt å ta med når en kommer med kommentarer  eller mener noe om andre;

Empati er å forstå hvordan det er å gå i andres sko, 

samtidig som du vet at de ikke er dine. 

(Ukjent)

Da ønsker jeg deg en fin lørdag, med eller uten utfordringer. La dagen komme og se hva den bringer, lev mer her og nå, og sørg for å gjøre noe som gir deg en god energi. Du vet ikke hvor lenge du orker å gjøre det som er bra for deg, og det som du virkelig elsker å gjøre. Derfor er det viktig å ....... GRIPE DAGEN !